داده‌های ژنتیکی و بلاکچین؛ خط باریک میان نوآوری و تجاوز به حریم شخصی

در عصر داده‌محور امروز، ژنوم انسان به یکی از ارزشمندترین منابع اطلاعاتی بدل شده است؛ گنجینه‌ای که می‌تواند مسیر درمان‌های شخصی، پیشگیری از بیماری‌ها و توسعه داروهای نوین را متحول کند. اما این گنجینه، در عین حال، حساس‌ترین لایه‌های هویتی ما را نیز در بر دارد. حال، فناوری بلاکچین با وعده تمرکززدایی و شفافیت، وارد میدان حفاظت از این داده‌ها شده است. آیا این فناوری می‌تواند ناجی حریم خصوصی ما باشد یا خود به تهدیدی نو بدل خواهد شد؟ در ادامه این مطلب از ویتاورس، به بررسی دقیق این تقاطع حساس میان نوآوری و اخلاق می‌پردازیم.

چرا داده‌های ژنتیکی ارزشمند هستند؟

داده‌های ژنتیکی به دلایل متعددی دارای ارزش بالایی هستند؛ که این ارزش در سه حوزه علمی، اقتصادی و اجتماعی خود را نشان می‌دهد:

پتانسیل علمی و پزشکی

پزشکی شخصی‌شده: این داده‌ها امکان طراحی درمان‌های اختصاصی برای هر فرد را فراهم می‌کنند و به تنظیم داروها بر اساس ساختار ژنتیکی بیمار کمک می‌نمایند.

پیش‌بینی و پیشگیری از بیماری‌ها: با تحلیل ژنوم افراد، می‌توان استعداد ابتلا به بیماری‌هایی مانند سرطان، آلزایمر و دیابت را شناسایی و اقدامات پیشگیرانه انجام داد.

پژوهش‌های ژنتیکی: محققان از این داده‌ها برای کشف ارتباط بین ژن‌ها و بیماری‌ها یا ویژگی‌های خاص استفاده می‌کنند.

ارزش اقتصادی

صنعت داروسازی و بیوتکنولوژی: شرکت‌های دارویی حاضرند هزینه‌های کلانی برای دسترسی به پایگاه‌های داده ژنتیکی بپردازند، چرا که این اطلاعات در توسعه داروهای جدید نقش حیاتی دارند.

رشد بازار تست‌های DNA: شرکت‌هایی مانند 23andMe و AncestryDNA با ارائه خدمات تحلیل ژنتیکی، بازاری چندمیلیاردی ایجاد کرده‌اند.

تحلیل‌های جمعیتی و بازاریابی: از این داده‌ها گاهی در تحقیقات جمعیت‌شناسی، طراحی خدمات بهداشتی و حتی بازاریابی هدفمند استفاده می‌شود (موضوعی که چالش‌های اخلاقی به همراه دارد).

منحصربه‌فرد بودن و غیرقابل جایگزینی

برخلاف رمزهای عبور یا اطلاعات مالی، داده‌های ژنتیکی غیرقابل تغییر هستند. اگر این اطلاعات فاش شوند، پیامدهای آن می‌تواند مادام‌العمر فرد را تحت تأثیر قرار دهد. از آنجا که هر فرد ژنوم منحصربه‌فردی دارد، این داده‌ها به یکی از حساس‌ترین و شخصی‌ترین انواع اطلاعات تبدیل شده‌اند.

این ویژگی‌ها باعث می‌شود که حفاظت از داده‌های ژنتیکی به موضوعی حیاتی در حوزه امنیت اطلاعات و اخلاق پزشکی تبدیل شود.

نقش پروژه‌های بلاکچینی در این رقابت

پروژه‌های مبتنی بر بلاکچین با ایجاد تحول در شیوه‌های جمع‌آوری، مدیریت و بهره‌برداری از داده‌های ژنتیکی، در حال تغییر قواعد بازی در این عرصه علمی-اقتصادی هستند:

بازگرداندن مالکیت داده‌ها به افراد

در مقابل مدل‌های سنتی که شرکت‌ها را مالک داده‌های ژنتیکی می‌کنند، پلتفرم‌هایی مانند Nebula Genomics و Genomes.io با بهره‌گیری از فناوری بلاکچین، کنترل کامل داده‌ها را به خود افراد بازمی‌گردانند. از طریق قراردادهای هوشمند، کاربران می‌توانند دقیقاً مشخص کنند که چه نهادهایی و تحت چه شرایطی مجاز به استفاده از اطلاعات ژنتیکی آنها هستند.

راه‌اندازی بازارهای غیرمتمرکز داده

این اکوسیستم‌های نوظهور با ایجاد بازارهای شفاف مبتنی بر بلاکچین، امکان دادوستد امن داده‌های ژنتیکی بین افراد و مراکز تحقیقاتی یا شرکت‌های داروسازی را فراهم کرده‌اند. در این مدل، به جای واگذاری رایگان داده‌ها، کاربران در ازای مشارکت اطلاعات خود، توکن یا ارز دیجیتال دریافت می‌کنند.

شفاف‌سازی فرآیندهای استفاده از داده

ویژگی دفترکل توزیع‌شده بلاکچین، امکان ردیابی کامل هرگونه دسترسی و استفاده از داده‌های ژنتیکی را ایجاد می‌کند. کاربران می‌توانند به صورت شفاف مشاهده کنند که اطلاعات آنها در چه زمانی، توسط کدام نهاد و برای چه منظوری مورد استفاده قرار گرفته است.

تقویت اعتماد عمومی

ترس از سوءاستفاده شرکت‌ها همواره مانع اصلی مشارکت داوطلبانه افراد بوده است. سیستم‌های مبتنی بر بلاکچین با ایجاد شفافیت و کنترل شخصی، این اعتماد را بازمی‌گردانند که می‌تواند به توسعه سریع‌تر پایگاه‌های داده ژنتیکی و پیشرفت تحقیقات علمی بینجامد.

 چالش‌های حقوقی و اخلاقی

درحالی که بلاکچین با ویژگی‌هایی مانند کنترل غیرمتمرکز، شفافیت و حذف واسطه‌ها، به عنوان راهکاری برای حفاظت از داده‌های ژنتیکی معرفی می‌شود، اما در عمل با چالش‌های حقوقی و اخلاقی متعددی روبروست. از یک طرف، قراردادهای هوشمند به افراد امکان می‌دهند تا دسترسی به داده‌هایشان را دقیقاً مدیریت کنند، اما از طرف دیگر، ویژگی تغییرناپذیری ذاتی بلاکچین با اصولی مانند «حق فراموش شدن» در تضاد است، چرا که امکان حذف یا اصلاح داده‌های ثبت‌شده را غیرممکن می‌سازد. همچنین، با وجود شعار تمرکززدایی، خطر انتقال قدرت از نهادهای دولتی به شرکت‌های فناوری سودمحور که به دنبال استخراج ارزش اقتصادی از این داده‌ها هستند، وجود دارد. این تناقضات نشان می‌دهد که بلاکچین ممکن است به جای حل مشکلات حریم خصوصی، صرفاً شکل جدیدی از کنترل بر داده‌های زیستی افراد ایجاد کند.

چالش‌های فنی و محدودیت‌های بلاکچین در مدیریت داده‌های ژنتیکی

علاوه بر چالش‌های حقوقی و اخلاقی، محدودیت‌های فنی بلاکچین در مواجهه با داده‌های ژنتیکی – که به‌طور ذاتی حجیم، پیچیده و فوق‌العاده حساس هستند – قابل‌توجه است. ساختار فعلی بلاکچین‌ها برای ذخیره‌سازی مستقیم این حجم از داده‌ها طراحی نشده و معمولاً تنها امکان ثبت هش یا ارجاع به داده‌های خارج از زنجیره (off-chain) را فراهم می‌کنند. این رویکرد، نگرانی‌هایی جدی درباره امنیت و قابلیت اعتماد به سیستم‌های ذخیره‌سازی خارجی (مانند فضای ابری یا سرورهای شخص ثالث) ایجاد می‌کند. مشکلات اساسی مانند مقیاس‌پذیری محدود، هزینه‌های بالای تراکنش و سرعت پردازش پایین در بسیاری از پلتفرم‌های فعلی، کاربرد گسترده این فناوری در حوزه سلامت و ژنتیک را با تردید مواجه می‌سازد. بدون ارائه راهکارهای عملی برای غلبه بر این موانع فنی، هرگونه پیش‌بینی خوش‌بینانه درباره آینده بلاکچین در این حوزه ممکن است غیرواقع‌بینانه به نظر برسد.

نقش سیاست‌گذاری و نظارت دولت‌ها در تعامل میان بلاکچین و داده‌های ژنتیکی

درحالی که بلاکچین به عنوان فناوری‌ ذاتاً فرامرزی و غیرمتمرکز شناخته می‌شود، داده‌های ژنتیکی عمیقاً تحت تأثیر قوانین ملی و مقررات منطقه‌ای قرار دارند. این تناقض اساسی موجب چالش‌های نظارتی قابل توجهی شده است، چرا که هر کشور قوانین خاص خود را درباره ذخیره‌سازی، اشتراک‌گذاری و استفاده از این داده‌های حساس وضع می‌کند. نبود چارچوب‌های حقوقی هماهنگ در سطح جهانی منجر به وضعیت ناپایداری شده که در آن یک مجموعه داده ممکن است در کشوری کاملاً قانونی و در کشور دیگر ممنوع یا نیازمند مجوزهای ویژه باشد. بدون ایجاد سازوکارهای نظارتی شفاف و هماهنگ بین کشورها، این خطر وجود دارد که بلاکچین به جای تقویت حقوق افراد، به ابزاری برای دور زدن مقررات و ایجاد نابرابری در دسترسی و بهره‌برداری از داده‌های ژنتیکی تبدیل شود. این وضعیت نیازمند همکاری فوری نهادهای قانون‌گذار بین‌المللی برای ایجاد استانداردهای جهانی است.

بلاکچین؛ ناجی حریم خصوصی یا ابزار تسلط جدید؟

فناوری بلاکچین به‌دلیل ویژگی‌های ذاتی‌اش مانند تمرکززدایی، شفافیت و تغییرناپذیری، اغلب به‌عنوان ابزاری برای تقویت حریم خصوصی شناخته می‌شود؛ اما در زمینه داده‌های ژنتیکی، این تصویر ساده‌انگارانه است. از یک سو، بلاکچین می‌تواند به افراد امکان کنترل مستقیم بر داده‌های ژنتیکی‌شان را بدهد و از دسترسی‌های غیرمجاز جلوگیری کند؛ از سوی دیگر، همین زیرساخت می‌تواند به بستر جدیدی برای انباشت و انحصار داده‌های زیستی توسط بازیگران خصوصی تبدیل شود. در واقع، اگرچه ظاهر غیرمتمرکز بلاکچین نوید آزادی اطلاعات می‌دهد، اما در عمل، قدرت واقعی ممکن است در دست معدود پروژه‌هایی متمرکز شود که استانداردهای این فضا را تعریف و هدایت می‌کنند. بنابراین، بلاکچین می‌تواند هم ناجی حریم خصوصی باشد و هم، در نبود چارچوب‌های نظارتی مؤثر، به ابزار تسلط نوینی بر حساس‌ترین ابعاد زندگی انسان بدل شود.

 آیا داده‌های شخصی در بلاکچین امن خواهند ماند؟

بلاکچین با معماری توزیع‌شده و مکانیزم‌های رمزنگاری پیشرفته، در تئوری قادر به تأمین سطح بالایی از امنیت برای داده‌های شخصی است. این فناوری با ثبت غیرمتمرکز اطلاعات در دفترکل تغییرناپذیر، دستکاری یا جعل داده‌ها را به چالشی بزرگ تبدیل می‌کند. اما همین تغییرناپذیری که ستون فقرات امنیتی سیستم محسوب می‌شود، به مانعی اساسی در کاربرد آن برای داده‌های شخصی تبدیل شده است، چرا که امکان حذف، اصلاح یا به‌روزرسانی اطلاعات را به شدت محدود می‌کند. خطر دیگر در گم شدن یا افشای کلیدهای خصوصی نهفته است که می‌تواند منجر به از دست رفتن دائمی کنترل بر داده‌های حساس شود. در نتیجه، اگرچه بلاکچین از نظر فنی قابلیت‌های امنیتی چشمگیری دارد، اما تحقق کامل حفاظت از حریم خصوصی در آن مستلزم ترکیب هوشمندانه‌ای از فناوری‌های رمزنگاری نوین، معماری‌های انعطاف‌پذیر و چارچوب‌های حقوقی پویا است.

سخن پایانی

ادغام فناوری بلاکچین با داده‌های ژنتیکی، انقلابی در مفهوم مالکیت داده‌ها و شفافیت نظام سلامت ایجاد می‌کند، اما این تحول بدون طراحی نظام‌مند حاکمیتی می‌تواند حریم خصوصی را به مخاطره اندازد. این فناوری به‌تنهایی قادر به تضمین امنیت و اخلاق‌محوری نیست و تنها در سایه هماهنگی سه‌گانه «چارچوب‌های حقوقی پیشرفته»، «استانداردهای فنی هوشمند» و «اصول اخلاقی روشن» می‌تواند از ابزار سلطه به ابزار خدمت تبدیل شود. آینده این فناوری نه در ذات تکنولوژیک آن، بلکه در کیفیت حکمرانی بر آن تعیین می‌شود.